BAZA WIEDZY | EMOCJE A ŁUSZCZYCOWE ZAPALENIE STAWÓW

Znaczenie psychoterapii

Pomoc i wsparcie psychologa w ŁZS jest niezwykle ważne, a jego brak może mieć poważne konsekwencje. Wsparcie psychologa potrzebne jest już na etapie diagnozy, kiedy pacjent staje w obliczu nowej, nieznanej sytuacji, niepewny swojej przyszłości, a także często zagubiony z powodu braku rzetelnej wiedzy na temat swojej choroby. Spotkanie z psychologiem na etapie diagnozy pomaga pacjentom zrozumieć i lepiej radzić sobie w nowej sytuacji, sytuacji choroby. Pozwala znaleźć odpowiedź na pytania jak choroba wpłynie na moje życie, na mnie jako chorego, na moich najbliższych, na moją pracę. Jak mam nauczyć się funkcjonować w nowej sytuacji, jak nauczyć się żyć z chorobą, jak zaakceptować zmiany i ograniczenia. To ważne, aby na tym etapie dać pacjentom możliwość zaadoptowania się do nowej sytuacji ponieważ wpływa to na obniżenie negatywnych odczuć i emocji w późniejszym czasie – mówi Agnieszka Bartczak psycholog. Brak wsparcia psychologicznego w trudnym dla chorego okresie może prowadzić do wielu negatywnych skutków jak wycofanie społeczne, nieumiejętność radzenia sobie z chorobą, brak akceptacji siebie, poczucie żalu i straty, obniżenie poczucia własnej wartości, fobie społeczne, zaburzenia lękowe, depresja, myśli samobójcze.

Problemy psychologiczne

Jakie psychologiczne problemy towarzyszą tej chorobie, bo nie jest tajemnicą, że łuszczycowe zapalenie stawów wiąże się z dyskomfortem nie tylko fizycznym, ale również psychiczny opowiada Agnieszka Bartczak – psycholog specjalizująca się m.in. w terapii osób dotkniętych łuszczycą. Łuszczycowe zapalenie stawów to choroba autoimmunologiczna, która wiąże się z odczuwaniem przez pacjenta przewlekłego bólu. W większości przypadków ŁZS współwystępuje z łuszczycą, co dodatkowo potęguje negatywne odczucia i emocje związane z chorobą. Sytuacja choroby przewlekłej, która ma nawracający charakter powoduje u osoby chorej poczucie niepewności, niestabilności oraz niskiej kontroli nad swoim życiem i ciałem. Często pacjenci po leczeniu, które zakończyło się sukcesem nie potrafią cieszyć się z efektów terapii, lecz skupiają się na strachu przed nawrotem choroby, co prowadzi do wycofywania się przez nich zarówno z życia społecznego, zawodowego jak i rodzinnego. W obawie przed odrzuceniem i niezrozumieniem ze strony innych, ograniczają swoją aktywność do minimum co sprawia, ze mają poczucie wyobcowania i osamotnienia. Często ŁZS współwystępuje z łuszczycą skóry i paznokci. W takim przypadku oprócz przewlekłego bólu fizycznego, pacjenci muszą sobie radzić z nieestetycznymi zmianami skórnymi. Ból i zmiany skórne często prowadzą do obniżenia poczucia własnej wartości, braku wiary w siebie i własne możliwości, braku akceptacji siebie i swojej choroby. Pacjenci mają poczucie że choroba ogranicza ich działania, powoduje że są gorsi, bezwartościowi i bezużyteczni. W efekcie wycofują się z życia społecznego, zamykają się w domu, nie wierzą w siebie i własne możliwości. Muszą sobie również radzić z trudnymi sytuacjami społecznymi, stereotypami oraz mitami na temat ich choroby. Chorym na ŁZS często towarzyszy stres związany z przewlekłością oraz nieprzewidywalnością choroby. Stres, zwłaszcza długotrwały przyczynia się do zaostrzania zmian skórny, zwiększa poziom odczuwania bólu, co negatywnie wpływa na emocjonalne i psychiczne funkcjonowanie chorych. Im większy poziom stresu tym bardziej zaostrzają się zmiany skórne, ból odczuwalny jest jako bardziej dotkliwy, a samopoczucie psychiczne coraz gorsze. Dlatego tak ważne jest, aby uczyć pacjentów jak skutecznie radzić sobie ze stresem oraz jak nauczyć się żyć z przewlekłą chorobą.

Wsparcie bliskich

Rodzina i wsparcie społeczne, jakiego może udzielić osobie chorej, to jeden z najważniejszych zasobów chorego – wyjaśnia Agnieszka Bartczak, psycholog. Wsparcie społeczne oraz akceptacja ze strony bliskich pozwala na lepsze radzenie sobie z chorobą, zmniejsza poziom lęku, wycofania społecznego. Choroba członka rodziny bardzo często zmienia sposób funkcjonowania całej rodziny. Wszystko jest podporządkowane osobie chorej i jej potrzebom. Oczywiście zdarza się że wymaga tego stan osoby chorej, lecz zdarza się również tak że to rodzina otacza chorego nadmiernym parasolem ochronnym. Choroba nie powinna być tematem tabu. Warto od najmłodszych lat rozmawiać z dziećmi na temat ich choroby, lub choroby rodzica, prawidłowo ją nazywać, pozwolić zrozumieć na czym polega, jak wpływa na życie osoby chorej i jej otoczenia. Otwarta i szczera rozmowa o chorobie uczy zrozumienia i akceptacji. Dziecko nabywa rzetelną wiedzę o chorobie, rozumie co się dzieje z rodzicem w gorszym okresie, potrafi rozmawiać z innymi bez wstydu i lęku. Choroba nie powinna określać osoby chorej. Zdarza się, że osoby chore są traktowane w specjalny sposób, stawia się im mniejsze wymagania, wyręcza, zakazuje, lub zabrania pewnych rzeczy w obawie przed pogorszeniem, lub tym, że sobie nie poradzą z daną czynnością. Oczywiście są obszary, w których funkcjonowanie chorego może być gorsze, lub ograniczone ze względu na chorobę i tu należy pomóc. Są również obszary i dziedziny, w których chory doskonale sobie radzi mimo choroby i warto go w tym wspierać. Wyręczanie i nadmierna troska mogą prowadzić do gorszego funkcjonowania osoby chorej również w tych dziedzinach życia, w których obiektywnie choroba ma niewielki wpływ. Prowadzi to do trudności w samodzielnym radzeniu sobie w wielu sytuacjach, poczucia bezradności, niskiego poczucia własnej wartości i umiejętności. Pomagajmy chorym, gdy nas potrzebują, dajmy swobodę działania, zachęcajmy i motywujmy gdy choroba ich nie ogranicza.

Jak rozmawiać o chorobie

Nie jest tajemnicą, że o tej chorobie wiemy niewiele i mylnie ją postrzegamy – jako chorobę wynikającą z zaniedbania lub zaraźliwą. Jaka jest rola edukacji społecznej w kontakcie z osobami chorymi na takie choroby jak ŁZS wyjaśnia Agnieszka Bartczak – psycholog. Edukacja społeczna jest niezmiernie ważnym czynnikiem w walce z uprzedzeniami i stereotypami na temat ŁZS. Mity związane z chorobą są powielane przez społeczeństwo z powodu braku rzetelnej, powszechnie dostępnej wiedzy, przekazywanej w prosty i zrozumiały sposób. Dobrze przeprowadzona edukacja społeczna wyposaża społeczeństwo w wiedzę o danej chorobie, jej etiologii i przebiegu. Pozwala poznać problemy, trudności i ograniczenia z jakimi borykają się chorzy. Dzięki temu nie byliby oni narażeni na tak wiele negatywnych doświadczeń społecznych zwłaszcza w miejscach publicznych. Spotykaliby się z mniejszym odrzuceniem, większym zrozumieniem i akceptacją ich choroby. Edukacja powinna obejmować wszystkie środowiska, w których funkcjonują osoby chore np. dom, miejsce pracy, przedszkole czy szkoła. Zdarza się, że nawet w rodzinie osób chorych panują błędne przekonania i mity na temat jej choroby, często jest to temat zakazany i wstydliwy, który należy przemilczeć.

Edukację społeczną należy rozpocząć jak najwcześniej, aby zapobiec kształtowaniu się negatywnych postaw i emocji u dzieci, które stykają się z osobami chorymi. Nie należy jednak zapominać, że na zachowania i postawy dzieci ogromny wpływ mają dorośli. Dobrze poprowadzona edukacja społeczna wśród dorosłych zaowocuje przekazywaniem wiedzy i mniejszymi uprzedzeniami wśród dzieci.